BJP: इन समूहों ने की पीएम मोदी से अपील, भाजपा के घोषणापत्र में जरूर शामिल करें यह बात

‘नई चुनौतियां पेश कर रही हैं ये बीमारियां’
पत्र में लिखा गया है कि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति-2021 (एनपीआरडी) ने एक रूपरेखा प्रदान करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है। इसके अलावा दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों की हालत में सुधार करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है। समूहों द्वारा कहा गया है कि लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर (एलएसडी), म्यूकोपॉलीसेकेराइडोसिस (एमपीएस) और फैब्री जैसी दुर्लभ बीमारियां अब नई चुनौतियां पेश कर रही हैं। 

पत्र में लिखी गई ये बातें
पत्र में लिखा गया है कि सरकार ने अति दुर्लभ रोगियों के लिए धन सहायता का प्रावधान किया है, इससे दुर्लभ रोग के रोगियों के प्रति सरकार की प्रतिबद्धता स्पष्ट होती है। आगे लिखा गया है कि इन प्रयासों ने न केवल रोगियों को अपना जीवन रक्षक उपचार शुरू करने में मदद की है, बल्कि उन्हें आशा और आश्वासन भी प्रदान किया है। पूरे देश में ऐसे अनगिनत परिवार हैं। समूहों द्वारा लिखा गया है कि पुरानी-दुर्लभ बीमारियों के लिए स्थायी उपचार सहायता अगला महत्वपूर्ण कदम है। यह सुनिश्चित करना जरूरी है कि पुरानी स्थितियों वाले मरीजों को मापदंडों के आधार पर चल रहे उपचार तक पहुंच प्राप्त हो, जिससे वे पूर्ण जीवन जीने में सक्षम हो सकें। उन्होंने कहा कि बजट में 50 लाख रुपये तक का मौजूदा प्रावधान केवल एक बार का है, जिससे गंभीर और दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित रोगियों का जीवन बचाने की प्रक्रिया में बाधा आती है। पत्र में उन्होंने एनपीआरडी-2021 के तहत सभी अधिसूचित रोगियों को समान महत्व प्रदान करने पर जोर दिया है।