ऐसी खतरनाक बीमारी जिसमें अपने आप जुड़ने लगती है उंगलियां!
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रफेला कोपिलेन के माता- पिता को हर पल उसके साथ रहना पड़ता है और उसका खास ख्याल रखना पड़ता है।
ऐसा इसलिए क्योंकि छह साल की छोटी रफेला ऐपिडरमॉलिसिस बुलौसा नाम की दुर्लभ स्किन की बीमारी से ग्रस्त है। ये खबर डेली मेल से ली गई है।
इस बीमारी में चमड़ी बहुत ही सेंस्टिव हो जाती है और छूते ही फटने लगती है। उसकी चमड़ी ऐसे फटती है कि खून बहने लगता है। लेकिन इस बीमारी से रफेला को और भी कुछ बहुत दर्दनाक होता है।
छोटी बच्ची और हर पल दर्द
रफेला कई मामलों में किसी आम बच्चे की ही तरह है। उसे खेलना, घूमना और खाना-पीना बहुत पसंद है।
लेकिन हैरत की बात ये है कि उसकी उंगलियां इस बीमारी की वजह से अपने आप जुड़ने लगती हैं। ये पहले फटती हैं और फिर एक-दूसरे में जुड़ने लगती हैं।
इस वजह से रफेला के पेरेंट्स उसके हाथ में पट्टी बांधकर रखते हैं। वो उसके नन्हें हाथों पर पट्टियां एक ही दिन में कई बार बदलते हैं। स्किन का अपने आप छिलना और फटना बहुत ही दर्दनाक होता है। इसके वजह से रफेला का चेहरा भी कभी-कभी ठीक से साफ दिखाई नहीं देता है।
नहीं हो सकती ठीक
सबसे दुर्भाग्यपूर्ण बात ये है कि रफेला की इस बीमारी का इलाज नहीं किया जा सकता है। इसे रोकने के लिए दवाइयां हैं लेकिन राहत कभी नहीं।
राफेल की मां कहती हैं कि उन्हें उनकी बेटी किसी भी स्थिति में बहुत पसंद है और वो उसकी ऐसे ही केयर करती रहेंगी।
अपनी बेटी को बहुत हिम्मती मानने वाली रफेला कहती हैं कि उनकी बेटी इतनी भयानक बीमारी के साथ भी बड़े आराम से जीती है और कभी कोई शिकायत नहीं करती है।
मामला न्यू यॉर्क के मैनहैटन का है।
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