Rare Disease: दुर्लभ बीमारी से पीड़ित अनमय सिंह, उम्र सात महीने।
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बिगड़ रही है अनमय की हालत- पिता
अनमय सिंह के पिता सुमित कुमार सिंह सुल्तानपुर के रहने वाले हैं, उन्होंने अमर उजाला को बताया कि उनका बच्चा जन्म के समय पूरी तरह स्वस्थ लग रहा था, लेकिन जैसे-जैसे उनकी उम्र बढ़ी, उनमें सामान्य बच्चों के जैसी गतिविधियां नहीं दिख रही थीं। डॉक्टर से संपर्क करने के बाद पता चला कि उनके बच्चे को अतिदुर्लभ बीमारी है। इसमें बच्चे के शरीर के अंग धीऱे-धीरे काम करना बंद कर देते हैं। अब बच्चे के इलाज के लिए वे दर-दर भटक रहे हैं। बीमारी को ठीक करने के लिए जरूरी इंजेक्शन की कीमत बहुत ज्यादा होने से उनकी उम्मीदें लोगों की मदद पर निर्भर रह गई हैं।
उन्होंने बताया कि इंपैक्ट गुरू नाम की क्राउड फंडिंग वेबसाइट पर अनमय सिंह के लिए लोगों से मदद की गुहार लगाई जा चुकी है। लोग मदद कर भी रहे हैं, लेकिन इलाज के लिए आवश्यक रकम इतनी ज्यादा है कि इतना पैसा आसानी से जुटता नहीं दिख रहा है। यही कारण है कि वे सबसे मदद की अपील कर रहे हैं। उन्हें उम्मीद है कि लोग आगे आएंगे और उनके बच्चे की जान बचाई जा सकेगी।
दरअसल, यह इंजेक्शन भारत में नहीं बनाया जाता है। इसे विदेश से मंगवाना पड़ता है जिसकी अमेरिकन मुद्रा में लगभग 2.1 मिलियन डॉलर कीमत आती है। इस समय इसकी कीमत भारत में लगभग 16 करोड़ रुपये है। इसके अलावा इसको आयात करने पर जीएसटी सहित कई टैक्स देने पड़ते हैं। इस प्रकार इसकी कीमत किसी भी परिवार की पहुंच से बाहर हो जाती है। कई संगठनों ने सरकार से अपील की है कि इस तरह की दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवाएं और इंजेक्शन टैक्स फ्री कर दिया जाना चाहिए। लेकिन अभी तक इस पर कोई निर्णय नहीं लिया जा सका है।