सियासत से परे: दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे मरीजों के लिए तुरंत मदद की मांग, सांसदों के समूह ने लिखा पीएम को पत्र 

राज्यसभा से संसद सदस्यों के एक समूह ने दलगत रेखाओं से परे पीएम मोदी को पत्र लिखा है। समूह 3(ए) में वर्गीकृत कई युवा रोगियों के जीवन को बचाने के बारे में उनके साथ एक तत्काल बैठक की मांग की है, जिन्हें खतरनाक दुर्लभ बीमारी का सामना करना पड़ा रहा है। 

पत्र में कहा गया है कि हम जीवन के लिए खतरा पैदा करने वाले जोखिमों पर चर्चा करने के लिए तत्काल एक बैठक करना चाहते हैं, जिसका सामना कई युवा रोगियों, मुख्य रूप से बच्चों को करना पड़ रहा है। उनके इलाज के लिए तत्काल सहायता की कमी के कारण जानमाल का नुकसान हो रहा है। सांसदों ने उल्लेख किया कि 31 मार्च, 2022 से पहले इन रोगियों के इलाज के लिए एक विशेष प्रावधान के रूप में राष्ट्रीय आरोग्य निधि की अम्ब्रेला योजना का विस्तार करने की कई दलीलों के बावजूद इन रोगियों और उनके देखभाल करने वालों के पास इंतजार करने के अलावा कोई विकल्प नहीं बचा है।  

सदस्यों ने चिंता व्यक्त की कि 31 मार्च, 2022 से पहले आरएएन के तहत बजटीय आवंटन का उपयोग न करने से न केवल धन की कमी होगी, बल्कि इनमें से कई पात्र रोगियों को उनकी स्थितियों के लिए जीवन रक्षक उपचार की मांग करने से भी वंचित किया जाएगा। इसके लिए भारत के औषधि महानियंत्रक द्वारा अनुमोदित उपचार भारत में लंबे समय से पहले से ही उपलब्ध हैं। 

इस समूह में राकांपा सांसद वंदना चव्हाण और फौजिया खान और राजद सांसद मनोज कुमार झा शामिल हैं। सांसदों के मुताबिक क्राउड फंडिंग प्लेटफॉर्म बनने के करीब एक साल बाद भी अब तक महज 1.16 लाख रुपये ही जुटाए गए हैं, जिसके चलते एक भी मरीज को इलाज नहीं दिया जा सका है। उन्होंने कहा कि समूह 39ए) के 250 से अधिक रोगियों ने उपचार सहायता के लिए पोर्टल पर अपने आवेदन दर्ज किए हैं, जिनमें से 50 रोगियों को अपना इलाज शुरू करने के लिए तुरंत सहायता की आवश्यकता है।