जिंदगी भर हंस नहीं पाएगी ये बच्ची, कारण रुला देगा आपको

दो साल की ऐमिली की हंसी सुनने को उसके मां-बाप तरस गए हैं। पिछले दो साल में उनकी बच्ची ने ना एक शब्द बोला है और ना कभी मुस्कुराई है। ऐमिली के मां-बाप भी ये अच्छी तरह जानते हैं कि वो शायद ही कभी अपनी बच्ची की आवाज सुन पाएंगे। ऐमिली की बीमारी ने उसकी मुस्कुराहट हमेशा के लिए उससे छीन ली। ऐमिली का शरीर भी इतना कमजोर है जिसकी वजह से वो चल और बैठ भी नहीं सकती।

ऐमिली केवल दो साल की है लेकिन वो ऐसी बीमारी से ग्रसित है जो दुनिया भर में केवल 4,000 लोगों को होती है। ऐमिली को Aicardi Syndrome नाम की बीमारी है जिसकी वजह से वो कभी नहीं हंस सकेगी। Aicardi Syndrome एक असामान्य बीमारी है जिसमें दिमाग में corpus callosum नाम का स्ट्रक्चर गायब रहता है। यह बीमारी पैदा होने के 5 साल के भीतर ही पता चल जाती है। लड़कियों में ये बीमारी ज्यादा देखने को मिलती है।

लिंड्से और पॉल अपनी बेटी को लेकर काफी चिंतित रहते हैं। वे दोनों ऐमिली के लिए एक खास किस्म की चेयर और कमरा बनवाने के लिए पैसे इकट्ठा कर रहे हैं। वे ऐमिली के लिए स्कूल भी तलाश कर रहे हैं ताकि उसका दाखिला करा सकें। ऐमिली की मां कहती हैं कि ऐमिली की उनकी बड़ी बहन शकीला से खूब बनती है। शकीला को ये भी पता चल जाता है कि ऐमिली को कब दौरे आ रहे हैं। ऐमिली के कारण पॉल और लिंड्से ने बाहर जाना भी छोड़ दिया है। वे अपनी बच्ची को एक पल के लिए भी अकेला नहीं छोड़ते। पॉल और लिंड्से ऐमिली के साथ एक-एक पल को अच्छे से जीना चाहते हैं।

लिंड्से कहती हैं, 'मेरी प्रेगनेंसी एकदम नार्मल थी और मुझे नहीं मालूम की क्या गलती हुई। बस कुछ साल पहले हुए मिसकैरेज के कारण इस बार मेरे सीटी स्कैन ज्यादा हुए थे। जैसे ही ऐमिली पैदी हुई, उसके दो हफ्ते बाद ही वह नीली पड़ने लगी और उसको सांस लेने में दिक्कत होने लगी। कुछ दिनों तक यह रोज हुआ। ऐमिली को अब दौरे भी आने लगे थे।' डॉक्टर्स का कहना है कि प्रेगनेंसी के दौरान ऐमिली के दिमाग ने बढ़ना बंद कर दिया था जिसके कारण उनकी ये हालत है। ऐमिली ठीक से देख भी नहीं सकती।