इस बच्चे को छूने से उसकी त्वचा पर फफोले पड़ जाते हैं और वो तितली के पंखों की तरह फटने लगती है। इसलिए इस लड़के को भी लोग बटरफ्लाई ब्वॉय कहते हैं।
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'बटरफ्लाई ब्वाय' इस लड़के को छूते ही फटने लगता है इसका बदन
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कनाडा के रहने वाले जोनाथन पीटर को इपीडरमोलाइसिस बुलोसा नाम की जेनेटिक बीमारी है।
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इस बीमारी की वजह से उसका 95% शरीर फफोलों से घिरा हुआ है जिसपर रोज पट्टियां बांधी जाती है। त्वचा पर हल्का सा स्पर्श भी उसकी त्वचा को फाड़ सकता है।
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जोनाथन बताता है कि उसे खाने, टहलने जैसे रोजमर्रा के कामों को करने में कड़ी मशक्कत करनी पड़ती है।
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रोज पट्टियां निकालने के बाद जोनाथन की मां उसे नहलाती है, जिससे उसे बहुत दर्द होता है। जोनाथन बताता है कि उसे नहाने में 3 से 4 घंटे लगते हैं।
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नहलाने के बाद उसकी मां उसके शरीर पर फिर से पट्टियां बांधती है।
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जोनाथन की बीमारी उसकी निजी जिंदगी को प्रभावित कर रही है। उसके लिए दोस्त बनाना बहुत मुश्किल है क्योंकि अपनी बीमारी की वजह से उसके पास समय ही नहीं बचता।
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लेकिन इतनी मुश्किलों का सामना करने वाला ये बच्चा बहुत बहादुर है। वो जानता है कि वो 25 साल की उम्र से ज्यादा नहीं जी सकता और वो अपनी आधी जिंदगी जी भी चुका है। लेकिन फिर भी उसकी सोच बहुत सकारात्मक है।